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矮小症患者就诊率低,13岁前是治疗最佳时期
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七个小矮人和白雪公主的幸福生活只能发生在童话故事里,在现实生活中,身材矮小带来的问题多多。请关注——

十几、二十多岁的年龄,却只有三四岁孩子的身高和体力,端洗脸盆、到灶台上盛饭……这些简单的事情,却成了矮小症患者每天面临的生活挑战。据统计,中国矮小症发病率约为3%,现有矮小人口约3900万人。然而,每年真正接受治疗的患者不到3万。

矮小症患者就诊率很低

“目前,中国每年矮小症的就诊患者不到30万名,真正接受治疗的患者不到3万名,就诊率和治疗率都非常低。”近日,在由《健康时报》社主办,金赛药业支持的“中国儿童生长发育高峰论坛暨2014年健康传播行动启动仪式”上,中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组组长罗小平表示,造成这种现象的原因是许多家长不知道矮小是一种病,更不知道这种病可以治疗,而大多数基层儿科医生缺乏身材疾病的诊治知识,无法做到疾病确诊和有效转诊。

罗小平指出,矮小症影响的绝不只是孩子的身高,大多数矮小症患者会产生心理问题,存在交往不良和社交退缩现象。全国范围的小样本调查显示,90%以上的矮小症患儿有自卑、抑郁等不同心理障碍,身材的缺陷直接影响了他们的升学、就业、婚姻。其中,72%的患者是初中及以下学历,68%没有稳定及较体面的工作,100%遭遇过就业歧视,平均月薪只有1500元,成年婚恋率只有15%。

调查发现,41.9%的家长对疾病认识不足,缺乏基本常识,32.3%不认为矮小是病,误认为是孩子晚长,16.1%相信补钙增高广告,给孩子买增高或保健药物,12.9%不重视孩子身高,没有定期给孩子检查。

13岁前是治疗最佳时期

高级中学教师资格证、英语八级、大学文凭,这些也许是普通孩子努力就能获得的。但身高只有1.16米的逯家蕊,付出的却是正常人成千上万倍的努力。

“我出生时一切正常,但两岁时我比同龄孩子就矮很多,而且饭量小,直到3岁,身高只有70多厘米。”逯家蕊说,到医院检查后她被诊断为:由于生长激素缺乏引起的矮小症。

逯家蕊小时候曾经用过一段进口生长激素,长高了27厘米,但因为经济原因停了一段时间药,身高就止步于1.10米;后来使用了国产生长激素,又长高了6厘米。“之后因为骨骺完全闭合,即使有条件治,也只能‘望药兴叹’了。”

“年龄是生长发育过程的‘计时器’,骨龄才是衡量生长发育进程的一种可靠的客观指标。”首都儿科研究所生长发育研究室主任李辉解释说,“一般来说,女孩子的骨龄如果超过15岁,男孩的骨龄如果超过17岁,这时其骨骺线大多已经闭合,长高的机会就非常小了。越早了解骨骺线闭合情况,越早干预,越能够对孩子进行干预治疗。治疗矮小的最佳时期是2—13岁。”

“二十三还蹿一蹿”的说法不可过于相信。中日友好医院儿科主任医师张知新强调,晚长可能是体质性青春发育延迟,多是男孩,通常有家族遗传史,需要一系列科学的检查才能最终判定,如果家长一直抱着等等看的心态,等到孩子已经发育成熟了,非但等不来晚长,还会抱憾终身。

临床上最常用的骨龄检测方法是拍摄左手和腕部X光正位片,因为手和腕部含有长骨、短骨等类型,是全身骨骼的较好代表部位,而且范围小,患儿所受到的X线辐射剂量也较小。

破除“生长激素恐惧症”

同样是袖珍人,今年26岁的李想要比逯家蕊幸运得多。13岁时只有1.06米的李想,接受了正规、持续的基因重组人生长激素治疗,共长高70厘米,如今1.76米的他显得格外自信,被称作“中国最高的袖珍人”。

“人生长激素是垂体前叶分泌的一种蛋白质,是人出生后促进生长的最主要激素,刺激儿童骨骺软骨细胞的分化、增殖、长骨生长,使人体长高,同时调节物质代谢和能量平衡。”罗小平介绍到,基因重组人生长激素虽然是“外援”,但化学结构和人自然分泌的完全一样,一样是“正规军”。更重要的是,它是美国FDA批准的促进儿童身高增长的唯一安全有效的药物,对各种生长发育迟缓均有较确切的疗效,同时不促进骨骺愈合和性发育提前。

许多家长有“生长激素恐惧症”,认为激素肯定有发胖、变丑、内分泌失调等副作用,有的甚至拒绝接受治疗。对此,罗小平解释说,其实,合理的外源生理补充量一般是不会有副作用的。如果不遵医嘱、盲目停药,可能会错过时机,耽误治疗。

“如果是号称口服的增高类药品,一般不可信。”张知新表示,因为生长激素是一种蛋白质,只能通过注射来补充,如果口服就会被消化系统分解而失效。目前增高类口服药还没有经过可靠的医学证明,市面上大部分的口服增高类保健品都没有合理的原理解释。

吃动平衡促增高

“有句话说,孩子是睡着长的。因为生长激素的分泌呈脉冲性,夜间的峰值高。尤其是在晚上9点左右直到凌晨2点是分泌的高峰期。”罗小平透露,充足的睡眠非常有利于孩子的生长。孩子应该在晚上9点左右上床,10点左右应进入深睡眠。


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